17 de Novembro - Dia Mundial da Prematuridade

Em homenagem a todas as mães, pais e bebés que vivem a prematuridade.
Muitos bebés infelizmente ficam pelo caminho apesar de toda a luta.
Esses pais não conseguem imaginar a sua vida sem este ser tão pequeno e indefeso que muitas vezes nem colo tiveram tempo para dar.
A vida por vezes é muito madrasta...
A primeira fase da prematuridade, o internamento na unidade de neonatologia, pode ser muito dura.
Todos os alarmes que teimam em tocar quando menos estamos à espera, sem sabermos o significado destes. Mas eles tornam-se parte de nós, que quando desligam os monitores quase nos sentimos perdidos com medo de não saber se o nosso filho está bem.
Todos os tubos, para comer, para respirar, para o antibiótico, para o medicamento x, para medir o nível de oxigénio... Realmente assustadores...
As mini fraldas com mini cocós...
Toda a rotina diária de tratar do nosso bebé dentro de uma incubadora... e só assim nos sentirmos um bocadinho pais...
Os avanços e recuos diários...
O aumento diário de peso...
A perda inesperada de peso e o seu significado...
O primeiro colo...uma sensação inexplicável...
Os famosos colos canguru de contacto pele com pele... maravilhoso... um tempo só nosso... canto para ele...
O aguentar o leitinho da mãe no estômago...
As rejeições ao leite da mãe...o sentimento de culpa...
As infecções inesperadas que viram tudo de pernas para o ar e de repente nos dizem: vai depender como ele reagir...
O medo da perda constante...
O ter de acreditar que o nosso bebé vai sobreviver...
Os telefonemas antes de irmos para a unidade...o medo de ouvir a resposta..
A chegada de mais um dia à unidade e o nosso filho não está na incubadora... o pânico do significado...
A passagem da unidade de cuidados intensivos para intermédicos: será que está mesmo pronto?
Será que agora vão ter menos cuidados com ele? Não quero mudar...
A enfermeira x está de serviço que bom posso ir mais descansada para casa...
A enfermeira y está de serviço... ai que eu hoje durmo aqui... não confio nela...
A enfermeira z está de serviço que tristeza hoje não vou poder pegar nele ao colo...
A saída da incubadora para o berço... sem fios... sem monitor... sem oxigénio.... Isso é possível?
O banho de banheira finalmente após semanas a lavar à gato... E se ele cai? E se eu não consigo?
Vesti-lo com fatinhos completos, os lençois e cobertores... será que é suficiente... será que ele respira...
Retirá-lo do berço sem desligar o alarme... aiiiiiii que stress...
As visitas diárias dos médicos: está tudo bem com o meu filho?
O aprender a mamar... a frustação... ele não consegue agarrar...
O aprender a beber no biberão...ele cansa-se muito... Ele não quer... nunca mais vamos sair daqui...
O engasgar-se com o leite e os alarmes todos a apitar...
O aprendermos a ver sem monitor que ele se está a engasgar... a mudar de côr....aiiiiiiiiii
A continuação de altos e baixos...
Finalmente bebeu o biberão todo, será que vamos finalmente para casa?
Sabe bem ter vencido todas estas etapas, mas deixa marcas para sempre...
61 dias de internamento, quase 8 semanas... que pareceram anos dado a intensidade de cada momento...
Por isso aqui fica uma homenagem a quem sobrevive a estas etapas e consegue voltar a uma vida normal, dando muito mais valor a cada momento da nossa vida :)

Mês de sensibilização da prematuridade - Novembro 1

Um dos pontos tão difíceis para os pais de um prematuro: The Impossible Hug

31 de Outubro

19 anos sem ti mãe... Tantos quantos aqueles que vivi contigo... Tanta coisa ficou por vivermos juntas. Tanto para falar e perdoar...
E no mesmo dia ( a vida tem tanta coincidência estranha...) 6 anos sem ti meu filho... Devias agora estar a descobrir a letras, a construir palavras, e não há palavras que expliquem a dor de te ter perdido... Um beijinho para onde quer que estejas...

Praia...adoro...

Últimos dias de praia em fins de Outubro.
E que bom que soube :)

Nos dias de hoje por Portugal...

Esta deve ser a imagem mais comum dos últimos anos nos aeroportos de Portugal.
Filhote à espera e a desesperar com o atraso na chegada do pai...
Dói-me o coração...
Porque temos de viver assim?
Eu não queria ir novamente viver para fora mas viver assim também não é vida...

Dia da Perda Gestacional - Projecto Artémis

"15 de Outubro de 2014, não é uma data legalmente reconhecida como dia nacional da Perda Gestacional, mas é para pais de anjos reconhecida à muito. Hoje é dia de pais especiais, hoje é dia de filhos especiais, filhos que não sentiram o colo, filhos que deixaram um vazio imenso e que são amados com um céu de distância. Não foi este ano que vimos reconhecido pelo governo o NOSSO dia, mas foi este ano que pela primeira vez houve uma mobilização em massa em torno da perda gestacional. Temos um orgulho imenso de ver que através de um gesto simbólico as mentalidades estão a mudar, com certeza que o céu está em festa, que os bebés que partiram cedo demais estarão orgulhosos de ver esta simbólica homenagem aos seus pais e a si. Por tudo isto, e porque acreditamos que acabaremos por fazer a diferença, não iremos desistir de dar voz ao silêncio destes pais. UM BEM HAJA. e um Beijinho muito especial aos pais, familiares e amigos que hoje se uniram.

JUNTOS TOCAMOS O CÉU"

Palavras que dizem tudo da parte da Associação Artémis.

Eu acredito muito na importância do trabalho da Associação Artémis.

É importante passar a palavra e falar sobre a Perda Gestacional.

A sociedade precisar de acabar com este tabu e ajudar/respeitar todos os casais que perdem um filho tenha ele a idade que tem.

Para mim ainda mais importante nesta altura quando mais um aniversário da perda do meu primeiro filho se aproxima...

Adeus Nuno...

Há dias que ando com a cabeça em àgua por uma noticia que recebi...
Há dias que tento escrever e não sai nada...
O que se diz, o que se pensa de uma amigo que desistiu...
Não era um amigo próximo, mas era uma pessoa boa, com um sorriso amigável, um bom miúdo...
Um amigo da nossa idade... desistiu...
Que se saiba ( ou que eu saiba) não havia uma razão assim grave...
Mas pelos vistos ele não quis mais viver...
Que tristeza...
A tristeza que ele teria naquele coração para tomar esta decisão...
Tentamos nos colocar na posição dele e não consigo sequer imaginar o sofrimento dele...
E agora o sofrimento da família e amigos mais próximos...

A vida já me pregou algumas grandes partidas, de imenso sofrimento, mas nunca nem mesmo nessas ocasiões piores a sangue quente me passou esse pensamento pela cabeça...
Lembro-me quando perdi o meu filho de sentir que nada fazia mais sentido... mas lembro-me também de imediatamente pensar que não fazia ideia como iria conseguir dar a volta, mas que eu iria dar a volta...

Talvez por isso me custe mais perceber o sentimento que quem acha que não há motivos para dar a volta...
Custa-me também por vezes aceitar esta decisão, quando a vida me deu sustos em que a minha vida esteve em risco, e eu queria ( e quero) tanto viver...

Tantos pensamentos, tantas emoções, nenhuma certeza...

Que consigas descansar em paz Nuno...

A Bicicleta que tinha Bigodes

Peça encenada pela amiga Sara Gonçalves.

Espero puder ir ver num futuro muito próximo.

Não querem ir espreitar? 

Depois venho cá comentar :)

Ah... afinal soube hoje que o teatro  tem os 6 anos  como idade recomendada ...

Pinóquio na Malaposta

Este fim de semana fomos ver As Aventuras de Pinóquio no Centro Cultural da Malaposta.

Mais um teatro musical numa sala de teatro experimental em que há uma grande proximidade entre o público e os actores / cenário, que eu adoro.

Gostámos da peça, apesar de ela ter sido um bocadinho mais demorada que o normal para crianças, e muitas crianças incluindo o meu Gonçalito já tinham passado o seu limite de tempo sossegado.

Foi a primeira vez que isto nos aconteceu...

Cenários e atores super aprovados :)

Primeiro Passeio pelo colégio

Começo já a dizer que a minha cabeça sabe que é excelente para eles, e contribui para o crescimento e independência dele.
Mas só a noticia que iria haver um passeio já no principio do mês sem pais me deixou de fôlego...
Hoje foi o dia...
Ele foi preocupado, mas apenas preocupado porque tinha medo que o autocarro não tivesse lugar para todos ( não faço ideia porquê... deve ter sido um sonho ou isso).
De resto tudo correu bem esta manhã, acordou mais bem disposto que o normal, aceitou os meus pedidos para nos despacharmos mais depressa do que o normal, fiquei bem admirada.
Chegámos ao colégio cedinho como nos tinham pedido, mas ainda teve de esperar um bom bocado porque alguns coleguinhas demoraram a chegar.
Depois chegou a hora, e de mão dada com a menina que faz par com ele, lá foram eles, pequenitos (os nossos bebés de 3 anos...), para o autocarro. Entraram ordenadamente, um de cada vez e logo se direcionaram para o lugar que lhes foi atribuído. Tão pequeninos são os nossos meninos que quase não se vislumbram nas janelas dos autocarros.
Lá foi ele, sério, mas sério de quem está a absorver tudo o que é novo neste dia especial.
E lá foi a acenar adeus mamã...
E eu fiquei em lágrimas... de ver o meu menino crescido a seguir o percurso habitual da vida. Orgulhosa por o ver crescer, triste por ver que o tempo voa, feliz por ver que está pronto para explorar o mundo, Orgulhosa mas ansiosa por o ver "voar".
Estou a contar os minutos para voltares filhote.
Preciso de te ver, de te cheirar, garantir que está tudo bem meu amor.

Nascido prematuro, para sempre prematuro?

Acho que a maior preocupação dos pais de um filho prematuro é saber quando é que o meu bebé deixa de ser prematuro?

A prematuridade pode ser de muitos níveis:

Pré- termo entre as 33 e as 36 semanas.

Prematuro Moderado entre as 28 e as 32 semanas

Prematuro Extremo nascido antes das 28 semanas.

Normalmente o prematuro extremo é aquele que tem mais probabilidade de ficar com alguns problemas de saúde ou de desenvolvimento como consequência da sua prematuridade.

O que não quer dizer que o prematuro extremo possa ficar sem qualquer problema e um prematuro pré-termo venha a ter problemas graves. Tudo depende de muitos factores, estre eles o peso à nascença, os cuidados pré-parto, o momento do parto e os cuidados prestados no mesmo e a... sorte!!!!

O Gonçalo nasceu no dia que fez 31 semanas. 

Portanto foi considerado um bebé prematuro moderado.

O Gonçalo foi muito vigiado na minha barriga entre as 30 e as 31 semanas para se decidir o momento certo para ele nascer. Às 30 semanas recebi as injeções que permitem ajudar na maturação pulmonar, e que podem ser decisivas no sucesso de um prematuro. O Gonçalo tinha de nascer porque tinha deixado de crescer às 30 semanas, e o fluxo do cordão umbilical estava afectado.

No dia que fez 31 semanas a equipa que estava de serviço disse que não queria arriscar mais e decidiu retirar o Gonçalo dentro de 1 hora.

O Gonçalo nasceu com 1365g ou seja de muito baixo peso para a idade gestacional que tinha. Normalmente um bebé de 31 semanas devia pesar cerca de 1800/1900g. O baixo peso fez toda a diferença na resistência do Gonçalo que acabou por passar 8 semanas internado na unidade de cuidados neonatais, destes 11 dias passados na unidade de cuidados intensivos. Este tempo passado em internamento é considerado acima do normal para um bebé de 31 semanas. E sabe-se que esse tempo de internamente pode afectar o desenvolvimento de um bebé.

O Gonçalo demorou por isso mais tempo a recuperar o desenvolvimento próprio da sua idade gestacional, quanto mais o desenvolvimento da idade real. 

O mais afectado foi o peso que ainda hoje não é normal. E o desenvolvimento motor com alguma fraqueza muscular , que afectou o momento de sentar, de gatinhar e mais tarde andar. 

Foi com 9 meses que eu achei que ele tinha algumas dificuldades. Felizmente a classe médica ouviu-me e imediatamente o Gonçalo começou a fisioterapia. E foi graças a esta que o Gonçalo começou a gatinhar com 14 meses. Com o gatinhar ele ganhou imensa auto estima e foi vê-lo evoluir a olhos vistos. E com 17 meses já andava ( já corria!). A partir daí o atraso motor passou a ser recuperado.

Com 2 anos disseram-nos: A partir de hoje o vosso filho já não é um bebé prematuro, vamos deixar de corrigir a idade. 

E a pessoa fica... Mas mas mas... ele não faz exactamente o que os da idade dele fazem...

Ele ainda é mais pequeno... E ainda é muito mais magrinho...

E para nós a imagem dele pequenino de 41cm e 1365g cheio de tubos não nos sai da cabeça...

Custa deixar de ter esse "cuidado" emocionalmente...

Mas precisamos de o fazer, até para deixarmos crescer naturalmente o nosso filho.

Hoje com 3 anos e meio ninguém vê no Gonçalo um bebé prematuro (excepto ainda eu confesso...), apesar de ainda hoje ter um percentil 10 de peso. Dizem só que ele é magrinho como outros da idade dele :)

O Gonçalo tem provavelmente alguma dificuldade ao nível da absorção alimentar o que dificulta muito o aumento de peso. Tem feito suplementos alimentares para permitir que pelo menos não perca peso. Tem feito imensos exames e até agora não se encontrou nada: não é celíaco, não tem problemas de tiróide, não tem intolerância à proteína do leite de vaca ( mas também não bebe leite de vaca, nem come iogurtes), não foi encontrada qualquer alergia, e todas as análises vêm normal, excepto ter alguma dificuldade em acumular ferro, mas nunca chegou a ter anemia.

Para complicar este caso o Gonçalo tem crises de aftas constantes à quase 2 anos... que apareceram no seguimento de uma gastroenterite, que nunca mais desapareceram... São crises de cerca de 10 dias com intervalos de 2 a 4 dias...

Por causa disso é seguido em várias consultas na Estefânia mas não encontramos razões para tal acontecer... Este quadro tem deixado o Gonçalo também mais débil, e de inverno para inverno o Gonçalo tem piorado os problemas respiratórios... Agora considera-se ser operado às amigdalas que são enormes. Quem o defende diz que ele vai melhorar em tudo. Mas depois há quem pense o contrário... E eu não sei o que decidir...

O Inverno está quase aí e eu ando em pânico com o que se vai seguir e o que devo eu fazer.

Será isto uma consequência da prematuridade?

Ou é apenas uma coincidência? Um azar?

Alguém que tenha um experiência semelhante por favor partilhe.

Agora virámos também para as medicinas alternativas para ver se conseguimos ajudar na imunidade do Gonçalo.

A esperança é sempre a última a morrer e pais desesperados tentam tudo...

Só não queremos que o futuro dele seja afectado por tudo isto.

Férias 2014

Acho que nem lhe posso chamar férias este ano...
Eu que não sou dada a Algarves lá fui 1 semana para o Algarve atrás da àgua quentinha...
Àgua quentinha????
Nada... àgua gelada... chuva... vento... tudo ao contrário...
Só foi bom estarmos em familia porque de resto ...é para esquecer...
O homem da casa tem emprego novo desde Fevereiro e o trabalho tem sido mais que muito e por isso... não conseguiu tirar férias...
Nem as nossas famosas Berlenguscas fomos visitar... que deprimente...
Foi nos valendo um dia aqui outro ali que deu para aproveitar mas as baterias ficaram por carregar...

                                                            O cansaço no Zoomarine

Uma visita às piscinas da Praia das Maçãs 

                                                               Praia soube a pouco

                                             Praia do Baleal com o Avô soube tão bem

           Uma visita ao jardim Zoológico(os golfinhos continuam a ser os mais requisitados)

                                                                   Cinema em casa

                                                           Parque Natural de Gouveia

                                             Praia artificial de Mangualde com... chuva...

                                                                    Oceanário

Cinderela na Regaleira

Mais um musical infantil para mais de 3 anos que fomos ver em Julho e mais uma vez recomendamos. O cenário é idílico e de sonho, na Quinta da Regaleira ao ar livre, com uma paisagem linda sobre a serra de Sintra. Foram 60 minutos bem passados com muito humor.
Sim é uma peça para rir, é melhor avisar para os mais sonhadores que vão à procura da peça mais clássica. Mas gostámos e rimos, e soube tão bem.
Era suposto peça acabar agora em Setembro mas pelo que vi vai continuar em Outubro.
Se puderem aproveitem.
E vão com tempo, porque estacionar não é nada fácil...
Aqui fica o link para os bilhetes : http://ticketline.sapo.pt/evento/cinderela-na-regaleira-8842

Nuncabunga - Elefante Elegante

ADORÁMOS!!!!
Mesmo!!!!

Um espectáculo  da companhia Elefante Elegante http://www.elefanteelegante.net/
Uma companhia Galego-portuguesa :)
Mais uma vez o Centro Cultural da Malaposta permite-nos aceder a um teatro infantil de excelente qualidade.
Uma peça sem palavras mas com uma linda história.
Aprendemos muito e rimos, rimos e rimos :)

Na primeira fila o Gonçalo ficou "congelado" de tanta contemplação.

CAPITÃO MIAU MIAU

Neste ano vimos este espetáculo que recomendamos imensamente!

CAPITÃO MIAU MIAU

Também tem o livro que é um mimo :



Inclui um CD que toca constantemente no nosso carro :)
Por aqui já sei as músicas todas de cor

I am back

Tanto tempo depois vejo que ainda há quem passe por aqui :)

A esses OBRIGADA!

Está tudo bem por estes lados.

O meu Gonçalo já tem 3 anos e meio.

Já anda na escolinha. Adora aprender música e inglês. E a grande paixão são as aulas de ginástica.

Ainda esperamos pelo nosso filho do coração...

Eu voltei às bolsas de investigação durante 6 meses. Foi bom perceber que ainda tinha capacidades de investigadora e que adoro fazer ciência. Foi depressivo ver que a qualidade da ciência em Portugal está altíssima mas que o futuro da ciência parece que vai ser muito triste...
Estou novamente desempregada...

Vamos voltar a emigrar, desta vez a familia inteira vai emigrar : Pai, mãe, filho, cão e cadela, gato e gata...

Espanha vai ser o nosso país a partir de Janeiro.

E sim é com tristeza que vou deixar mais uma vez o meu país...